Séminaire Microphtalmie 2018

Association Microphtalmie France organisera le 24 mars 2018 le 1er séminaire sur la Microphtalmie, qui se déroulera à l’hôpital national ophtalmologique des Quinze-Vingts en partenariat avec la Filière Maladies Rares Sensgène.

Ouverts à tous les professionnels de santé.

 

Plus d’informations à venir sur le programme et les modalités de participations.

Contact : asso.microphtalmie@gmail.com

Hôpital Ophtalmologique National des Quinze-Vingts :  28 Rue de Charenton, 75571 Paris

 

Guide du Petit Oeil

Le Guide du Petit Oeil, classeur pédagogique s’adressant aux enfants nés avec une microphtalmie, ou porteur d’une prothèse oculaire / déficients visuels peut être demandé à notre association via l’adresse email : expe.microphtalmie@gmail.com

Disponible en nombre limité et édité grâce aux dons et à la subvention de la Fondation de France, il est principalement destiné aux lieux de soins (cabinet oculariste, services ophtalmologiques). Les illustratrices, les bénévoles, les donateurs ont permis que ce projet voit le jour ! Une édition adaptée aux enfants aveugles est actuellement en cours de réalisation avec Mes Mains en Or, soutenue par la Fondation Lucie Care.

Course des héros 2017

Le dimanche 18 décembre prochain, Association Microphtalmie France participera pour la 1ère fois à la Course des héros qui se déroule à Paris, au parc Saint Cloud et à Lyon, au parc Gerland. Vous pouvez soutenir les héros via la plateforme Alvarum.

Pour s’inscrire et soutenir les coureurs par vos dons (déductibles à 66% art. 200 et 238bis CGI) : http://www.alvarum.com/associationmicrophtalmiefrance

Merci aux héros et à tous les donateurs qui nous soutiennent et savent combien notre association réalise des missions essentielles pour de nombreux enfants et familles.

Rencontre 2016

La rencontre 2016 a été un franc succès pour les familles qui ont pu se rencontrer, échanger et profiter d’un beau temps d’automne pendant ces 3 journées exceptionnelles.

Les enfants ont profité pleinement de cette rencontre accompagnés de Marianne, Béatrice, Fanny et Marie. Le cadre reposant et la météo étaient parfaits pour garantir bonne ambiance et découvertes pédagogiques !

Un grand merci à tous pour votre participation, votre investissement et votre bonne humeur. Le conseil d’administration renouvelé repart pour une nouvelle année de projets !

Rencontre 2016

Notre 5ème rencontre annuelle se déroulera sur 3 jours du samedi 29 au lundi 31 octobre 2016 en Touraine.

40 familles attendues pour des échanges enrichissants autour de l’accompagnement du bébé et de l’enfant né avec une microphtalmie ou une anophtalmie, de la motricité du jeune enfant, des approches éducatives sensorielles, de l’accompagnement psychologique de l’enfant, de son vécu, des projets de recherche en génétique…

Réservation obligatoire – Événement complet

Affiche

Edition des livrets explicatifs sur la Microphtalmie et l’Anophtalmie

Réalisés en collaboration avec Elise Laubier, illustratrice scientifique diplômée de l’Ecole Estienne de Paris, et édités par Association Microphtalmie France grâce au soutien de la Fondation de France et de nombreux donateurs particuliers et privés,  nos premiers supports expliquant la microphtalmie, ses différents degrés, ses malformations associées et ses prises en charge réparatrices sont maintenant disponibles et diffusés.

Déjà adressés aux lieux de prises en charge pour faciliter les consultations et l’annonce de la microphtalmie à la naissance ou en cours de grossesse, ils pourront ainsi faciliter la prise en charge et l’orientation, mais aussi le vécu des familles.

2 volumes de 56p

 

Couverture Livrets en vis à vislogo-colors Fondation de rance

Fiches ergothérapie – vision Monoculaire

En 2015, Association Microphtalmie France a bénéficié, grâce à Stéphanie, du travail de 5 ergothérapeutes en formation pour évaluer les besoins des enfants atteints de microphtalmie. Les enfants concernés par une vision monoculaire étant peu accompagnés, leur travail a ciblé particulièrement cette population.

Elles sont intervenues le dimanche 18 octobre nous présenter les résultats de leur travail et du sondage diffusé auprès des membres du groupe de discussion en début d’année.

Vous pouvez télécharger ces fiches qui traitent des loisirs, des déplacements, de l’école…

https://drive.google.com/folderview?id=0B4gt-ZKhahFTSTVabV9Fc2ZXQlE&usp=sharing

On leur souhaite une belle carrière !

Rencontre 2015

Et voilà notre 4ème rencontre annuelle s’est déroulée sous un beau soleil d’automne le 17 et 18 septembre 2015 en Touraine.

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Un bel évènement qui a permis à près de 80 personnes d’échanger durant tout un week-end. Merci aux intervenants, en particulier à Béatrice de Reviers, qui sont venus nous apporter leur éclairage et nous aider à mieux accompagner nos enfants aux quotidiens. voir programme

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Les enfants ont pu profiter d’un « hôpital de nounours » qui a beaucoup plus. Que de beaux souvenirs partagés : jeux, pâte à modeler, courir dans la prairie et rire ensemble ça n’a pas de prix !

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Nous étions ravis de passer ce moment avec vous tous et les absents nous ont manqués !

12113493_10207178500239117_4914378573628382481_o (2)La prochaine édition se tiendra lors du week-end du 29-30 octobre 2016 afin de se prolonger sur le lundi 31 et le mardi, férié puisque 1er novembre, pour celles et ceux qui le souhaitent.

N’hésitez pas à nous contacter si vous êtes une famille ou un adulte intéressé pour y participer ! Bon accueil et bonne humeur sont au rendez-vous !

 

Assemblée Générale 2015

Pendant notre rencontre annuelle qui se déroulera au village vacances de La Saulaie à Chédigny (37310), Association Microphtalmie France tiendra son Assemblée Générale Annuelle, le samedi 17 octobre 2015 à partir de 17h30.

Ce sera notamment l’occasion de présenter le rapport moral de l’association et ses nombreux projets pour 2016.

Bénévoles – Volontaires – Soutiens concrèts à l’association

Association Microphtalmie France est à la recherche de personnes pouvant nous aider occasionnellement, et de dons ou de prêts afin de réaliser les missions de l’association auprès des enfants naissant sans yeux ou avec des yeux atrophiés.

Investissement humain

Pour améliorer la communication de l’association, établir une stratégie globale en respectant un projet éthique vis à vis des enfants mais permettant aussi de mieux remplir nos objectifs : accompagner les enfants dans leur parcours, les aider à accéder aux opérations réparatrices, à acheter du matériel, à grandir malgré leur situation complexe.

Pour faire connaître notre association, rechercher des dons, organiser quelques évènements régionaux.

Pour participer à l’organisation d’évènements comme la rencontre nationale des familles, qui se déroule cette année près de Tours le week-end du 17 et 18 octobre 2015 et nous aider dans l’accueil des enfants qui seront près d’une quarantaine cette année.

Une aide ponctuelle sur Paris pour l’accueil des familles venant faire soigner leur enfant en région parisienne. Du fait de la rareté des prises en charge, beaucoup de familles doivent se rendre à Paris et y rester quelques jours.

Si vous exercez ou avez exercé dans le secteur médical, paramédical, éducatif, social et que vous avez envie d’accompagner des enfants déficients visuels ou aveugles dans leur développement, que vous êtes un professionnel retraité, un jeune étudiant en formation, nous pouvons vous mettre en relation avec des familles souhaitant un parrainage et un soutien pédagogique autour de leur enfant.

Aide matérielle

Nous cherchons en particulier un véhicule type 9 places pour assurer des co-voiturages de familles venant en train depuis la gare de Saint-Pierre des Corps le vendredi 16 en soirée, samedi matin et le dimanche soir ; du matériel de dessin pour organiser un atelier pédagogique avec les enfants sur le thème du portrait, des t-shirts enfants noirs basiques (taille 2 à 10 ans), des goûters pour les enfants etc.

Contactez l’association si vous avez des suggestions ou si vous pouvez nous aider. Merci d’avance !

asso.microphtalmie@gmail.com