Assemblée Générale 2015

Pendant notre rencontre annuelle qui se déroulera au village vacances de La Saulaie à Chédigny (37310), Association Microphtalmie France tiendra son Assemblée Générale Annuelle, le samedi 17 octobre 2015 à partir de 17h30.

Ce sera notamment l’occasion de présenter le rapport moral de l’association et ses nombreux projets pour 2016.

Bénévoles – Volontaires – Soutiens concrèts à l’association

Association Microphtalmie France est à la recherche de personnes pouvant nous aider occasionnellement, et de dons ou de prêts afin de réaliser les missions de l’association auprès des enfants naissant sans yeux ou avec des yeux atrophiés.

Investissement humain

Pour améliorer la communication de l’association, établir une stratégie globale en respectant un projet éthique vis à vis des enfants mais permettant aussi de mieux remplir nos objectifs : accompagner les enfants dans leur parcours, les aider à accéder aux opérations réparatrices, à acheter du matériel, à grandir malgré leur situation complexe.

Pour faire connaître notre association, rechercher des dons, organiser quelques évènements régionaux.

Pour participer à l’organisation d’évènements comme la rencontre nationale des familles, qui se déroule cette année près de Tours le week-end du 17 et 18 octobre 2015 et nous aider dans l’accueil des enfants qui seront près d’une quarantaine cette année.

Une aide ponctuelle sur Paris pour l’accueil des familles venant faire soigner leur enfant en région parisienne. Du fait de la rareté des prises en charge, beaucoup de familles doivent se rendre à Paris et y rester quelques jours.

Si vous exercez ou avez exercé dans le secteur médical, paramédical, éducatif, social et que vous avez envie d’accompagner des enfants déficients visuels ou aveugles dans leur développement, que vous êtes un professionnel retraité, un jeune étudiant en formation, nous pouvons vous mettre en relation avec des familles souhaitant un parrainage et un soutien pédagogique autour de leur enfant.

Aide matérielle

Nous cherchons en particulier un véhicule type 9 places pour assurer des co-voiturages de familles venant en train depuis la gare de Saint-Pierre des Corps le vendredi 16 en soirée, samedi matin et le dimanche soir ; du matériel de dessin pour organiser un atelier pédagogique avec les enfants sur le thème du portrait, des t-shirts enfants noirs basiques (taille 2 à 10 ans), des goûters pour les enfants etc.

Contactez l’association si vous avez des suggestions ou si vous pouvez nous aider. Merci d’avance !

asso.microphtalmie@gmail.com

Rencontre annuelle 2015

Pour la 4ème année consécutive, l’association organise une rencontre nationale qui est l’occasion pour les familles de se rencontrer et de discuter sur des sujets qui concernent la vie quotidienne des enfants et des adultes nés avec une microphtalmie ou une anophtalmie.

Cette rencontre se déroule cette année au Village Vacances de La Saulaie, à Chedigny en Touraine, le samedi 17 et dimanche 18 octobre 2015. Un hébergement est possible sur place à partir du vendredi soir. La participation est gratuite hors hébergement et  restauration. Le centre de vacances est agréé par la CAF et accepte les bons VACAF et les chèques vacances. Les enfants sont bien sûrs les bienvenus !

Pour vous inscrire, avec ou sans hébergement contactez obligatoirement l’association : asso.microphtalmie@gmail.com

En direct du 121ème congrès de la SFO

Pendant 4 jours, du 9 au 12 mai 2015, nous sommes présents au congrès de la Société Française d’Ophtalmologie à Paris (Porte Maillot – ligne 1)  pour sensibiliser les professionnels de santé aux problématiques de la microphtalmie et de l’anophtalmie. Nous avons beaucoup de projets pour 2016 pour lesquels la participation des ophtalmologues, orthoptistes et ocularistes sera nécessaire : un colloque, la cohorte de patients RADICO Ac Oeil, nos supports d’informations. C’est l’occasion de rencontres utiles aussi aux patients, en France ou à l’étranger. N’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations ou pour être tenu informé des évènements de l’association.

congrès sfo2015congrès sfo2015book

Don du Lions Le Vigan-Ganges

Le 14 octobre, le Lions Club Le Vigan-Ganges a remis son don à notre représentante qui a pu les remercier de vive voix pour leur générosité.

« Au nom de l’association Microphtalmie France et de l’ensemble des familles concernées, un grand merci au Lions Club Le Vigan-Ganges.
Grâce à votre générosité nos projets vont prendre forme ! Et plus particulièrement celui concernant l’édition de documents d’information sur la malformation, à la fois pour les professionnels, les parents, et les enfants.
Au delà des personnes concernées par la microphtalmie ou l’anophtalmie, des malformations oculaires rares aux expressions et conséquences multiples, ce sont tous les enfants nécessitant des soins ophtalmologiques qui trouveront un moyen de mieux comprendre leur prise en charge.
Votre soutien est très précieux, et nous sommes touchés de cette généreuse participation.
Encore merci »

Ce week-end, le chèque nous est ainsi parvenu en main propre et ce fût l’occasion de le présenter aux familles présentes à l’occasion de la rencontre et de remercier encore une fois d’avoir organisé ce concert et de participer ainsi à la concrétisation de nos projets. Grâce à vous, on se sent moins seuls ! Merci ! Un petit regret, ne pas avoir été plus nombreux avec vous pour cette belle soirée !

http://www.lionsclubleviganganges.fr/temps%20forts.php#chequegrotteDSC08249

Une belle rencontre 2014

Le beau temps était de la partie ce week-end en Anjou pour la rencontre annuelle qui a permis de nombreux échanges et de beaux moments de convivialité. Merci aux professionnels qui ont pu nous rejoindre, d’avoir ainsi pu répondre aux questions de nos familles. Merci également aux bénévoles pour leur présence qui a permis que cette belle rencontre se fasse en de bonnes conditions pour les adultes comme pour les enfants. Plus de nouvelles très bientôt !

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Statistiques du nombre de cas de Microphtalmie et d’Anophtalmie

Statistique sur les malformations oculaires, qu’on appelle prévalence, pour les microphtalmies et anophtalmies isolées ou associées selon Orphanet mai 2014:

Anophtalmie – Microphtalmie isolée
5,3/100 000

Soit la moyenne entre 1/10 000 pour la microphtalmie isolée et 1 cas sur 100 000 pour l’anophtalmie isolée. La prévalence combinée de ces deux malformations est de 1:33 000 selon Orphanet, la microphtalmie pouvant être en cause dans jusqu’à 11% des cécités de l’enfant. On peut considérer que près d’une centaine d’enfants sont donc concernés tous les ans en France.

Malformations associées :
Anophtalmie – anomalies cardiaques et pulmonaires – déficience intellectuelle – 2 cas
Anophtalmie – insuffisance hypothalamo-hypophysaire – 30 cas
Anophtalmie – mégalocornée – cardiopathie -anomalies squelettiques – 3 cas
Anophtalmie/microphtalmie – atrésie de l’oesophage – 30 cas
Microphtalmie – atrophie cérébrale – 3 cas
Microphtalmie avec anomalie des membres > 30 cas
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains – 2 familles
Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés < 50 cas

Autres malformations oculaires
Aniridie – ptosis – déficience intellectuelle – obésité 3 cas
Aniridie – rotule absente – 3 cas
Aniridie isolée 1,38/100 000
Aniridie – agénésie rénale – retard psychomoteur – 2 cas
Aniridie – ataxie cérébelleuse – déficience intellectuelle – > 10 familles
Aniridie – déficience intellectuelle – 2 cas
Colobome – fente labiopalatine – déficience intellectuelle – 12 cas
Colobome – microphtalmie – cardiopathie – surdité – 10 cas
Colobome maculaire – brachydactylie type B – 12 cas
Colobome maculaire – fente palatine – hallux valgus – 2 cas
Colobome oculaire 8/100 000 à la naissance
Syndrome d’Axenfeld-Rieger – 0,5 cas sur 100 000

Beaucoup de syndromes rares peuvent inclure une microphtalmie !
Syndrome CHARGE
Syndrome PHACE – 100 cas
Syndrome de Kabuki – 3,1 cas sur 100 000
Hypopituitarisme – microphtalmie – < 10 cas
#Orphanet

Et plus de statistiques et d’informations sur les maladies rares, les traitements et les équipes de recherche sur le site Orphanet !
Source :
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Prevalence_des_maladies_rares_par_ordre_alphabetique.pdf

Rencontre annuelle 2014

Notre rencontre annuelle se déroule cette année près d’Angers les 17,18 et 19 octobre à La Pommeraye, dans le cadre sympathique des Jardins de l’Anjou

L’assemblée générale se tiendra à 17h le samedi 18 octobre 2014.

Vous êtes tous les bienvenus pour participer à des ateliers, des moments d’échanges et de convivialité mais aussi découvrir et donner votre avis sur les projets de l’association.

Pour toute demande d’information contactez-nous (asso.microphtalmie@gmail.com) ou voir le programme à venir ici.

Jardins de l’Anjou

Chemin du Vaujou
49620 La Pommeraye
Tél. +33 (0)2 41 35 11 00  (réservation de l’hébergement pour ceux qui le souhaitent en pension complète)
Fax +33 (0)2 41 35 11 05

Rencontre 2014 MicrophtalmieDETAIL_PM

Cohorte Radico Ac Oeil

Grâce au programme RADICO et au projet de cohorte* déposés par l’équipe du CHU de Toulouse, un suivi à long terme des enfants naissant avec une microphtalmie, une anophtalmie ou une aniridie sera mis en place dans les prochaines années.

Découvrez le programme RADICO sur le site officiel.

Tous les enfants de 0 à 6 ans pourront y participer mais plus largement les contacts de toutes les personnes sont les bienvenues pour permettre d’en savoir plus sur les conséquences de ces malformations rares.

Qu’est-ce qu’une cohorte ?

« Le programme RaDiCo vise à doter la France de grands instruments épidémiologiques – appelés cohortes – dans le domaine des maladies rares (MR). Ces cohortes nous permettent de mieux comprendre les déterminants de la santé, d’optimiser les pratiques médicales et les politiques de santé publique, de nourrir en information la Banque Nationale de Données Maladies Rares et de développer des programmes de recherche. L’objectif à terme est d’améliorer l’accompagnement des patients atteints et de leur famille. » (extrait du site RADICO)

Pour rester informé manifestez-vous auprès de notre association !

Concert de soutien du Lions Club Le Vigan-Ganges à la grotte des Demoiselles

C’est un grand plaisir pour notre association d’annoncer que le 13 juin prochain, un concert Gospel suivi d’un diner seront organisés par le Lions club Le Vigan-Ganges au profit d’Association Microphtalmie France dans le cadre majestueux de la Grotte des Demoiselles, dans l’Hérault.

Un grand merci pour leur soutien en faveur de nos enfants et des projets qui les accompagnent.

Retrouvez toutes les informations sur le site du Lions Club 

Affiche concert 2014