Recherche scientifique

L’association s’associe autant que possible aux chercheurs qui souhaiteraient nous aider à développer des études sur la microphtalmie, que ce soit sur ses causes, son impact sur la vision ou le développement psycho-moteur de l’enfant, sur sa famille, sur la façon dont elle est prise en charge.

Un projet de recherche sociologique est en cours :

Microphtalmie et anophtalmie. Expérience et parcours des enfants et de leur famille

Cette recherche sociologique vise à éclairer l’expérience de la microphtalmie/anophtalmie par la personne concernée et ses proches : notamment la manière dont est vécue l’annonce de la malformation, les relations avec les différents professionnels, les conséquences de la malformation et des prises en charge sur la vie de l’enfant et de son entourage. Cette recherche permettra de contribuer à une meilleure connaissance des déterminants qui pèsent sur les parcours des enfants : diversité de l’offre de soin et des pratiques des professionnels selon les territoires, contraintes financières, milieu social, configurations familiales, possibilité de mobiliser des connaissances et des ressources dans différents cadres (familial, amical, associatif…).

La recherche s’appuiera sur plusieurs sources permettant de restituer le point de vue des familles : des entretiens de type qualitatif auprès de l’entourage d’enfants ayant une microphtalmie ou une anophtalmie, l’analyse du contenu de discussions dans le cadre d’Association Microphtalmie France.

Le travail est en cours de structuration après une première phase exploratoire. Il est mené par deux sociologues :

  • Aude Béliard, maitre de conférences à l’Université Paris Descartes, chercheuse au CERMES3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société).
  • Sarra Mougel, maitre de conférences à l’Université Paris Descartes, chercheuse au CERLIS (Centre de recherche sur les liens sociaux).