Historique

Janvier 2011                         Création du forum gratuit réservé aux familles par deux                                                          mamans

Mai 2012                                Début du projet associatif après plus d’un an d’échanges

Juin 2012                               Assemblée constitutive créant l’association

1er septembre 2012             Publication des statuts au Journal Officiel

Développement et animation de nos outils « communautaires » destinés à la mise en relation des familles : le forum, le groupe Facebook accueillent quotidiennement nos discussions et rassemblent alors 70 familles

15-16 décembre 2012             1er  Week-end de Rencontre

Élaboration des principes de l’association en particulier en matière de communication et d’éthique. Nous souhaitons préserver l’identité de nos enfants mais aussi faire connaitre ces malformations.

Janvier 2013                              Prise de contact avec l’Ecole Estienne                                                                                    pour un projet d’illustration scientifique

Nous rassemblons plus de 100 adhérents !

Février 2013                             Nous rejoignons Alliance Maladies Rares 

Reconnaissance d’intérêt général

Campagne de communication pour faire connaitre l’association : posters dans les cabinets ocularistes, centres hospitaliers etc.

Printemps-Eté 2013                   Exposition de la Fée Un Clin d’œil à Martigné-Ferchaud

Septembre 2013                        Premier anniversaire de l’association !

Début du projet d’illustration scientifique avec l’École Estienne de Paris par l’accueil de deux étudiantes illustratrices scientifiques : Élise traitant des illustrations destinées aux professionnels et aux adultes tandis qu’Audrey s’attache aux illustrations destinées à accompagner les enfants.

Le groupe Facebook rassemble plus de 100 familles et notre association compte à présent plus de 160 adhérents.

19-20 octobre 2013        1ère journée Microphtalmie à Cergy-Pontoise (95)                                                          lors du second week-end de rencontre familial

Thème : génétique – suivi psychologique – adaptation des prothèses oculaires (cadre légal)

18 octobre 2014                      Rencontre Microphtalmie à La Pommeraye (49)

Thèmes : déficience visuelle – dossier MDPH et projet de vie – présentation des illustrations réalisées par Audrey Lagadec et Elise Laubier – projet en sociologie autour de la Microphtalmie.

3ème anniversaire de l’association !

24-25 octobre 2015                   Rencontre Microphtalmie à  La Saulaie (37)

Thèmes : Réagir au regard des autres ; ergothérapie pour les adaptations aux enfants déficients visuels ou présentant une vision monoculaire ; édition de livres adaptés en braille et tactiles ; résultats du sondage réalisé auprès des familles sur le diagnostic, la prise en charge et les aides obtenues.

En 2015, l’association rejoint les Filières de Santé Maladies Rares Sensgène, Têtecou, AnddiRAres, en s’impliquant dans leur gouvernance.

Eté 2016                                     Début de la diffusion des livrets Microphtalmie

Automne 2016                           Début de la diffusion des Classeurs du Guide du Petit Oeil

29-30-31 octobre 2016                Rencontre Microphtalmie à La Saulaie (37)

Thèmes : Retards de développement ; motricité libre ; Montessori ; déficience visuelle ; génétique ; questions des enfants ; accompagnement psychologique et pédagogique ; fratrie ; diffusion des supports

Nous approchons des 400 familles sur le groupe de discussion réservé.