Handicap visuel

Les capacités visuelles se développent au cours de la petite enfance. L’évaluation du potentiel visuel définitif d’un bébé atteint de microphtalmie est donc difficile. Elle passe par l’observation des malformations de l’œil et par des examens permettant de tester la réactivité des voies visuelles, tout en sachant que le développement cérébral de l’enfant, des rééducations, l’adaptation qu’il va acquérir potentiellement, peuvent encore faire évoluer le pronostic.

La malformation provoque un handicap visuel variable : vision monoculaire, basse vision ou cécité complète. Malgré tout l’acuité d’un oeil microphtalme est rarement au delà d’1/20 – 1/10ème.

Compte tenu de la grande diversité des cas de microphtalmie, qui sont en fait un groupe de malformations, il faut considérer de façon très attentive la situation de chaque personne.

En effet toutes les configurations malformatives existent : microphtalmie unilatérale isolée, bilatérale avec souvent une asymétrie du degré de microphtalmie, microphtalmie et anophtalmie de l’autre oeil, microphtalmie et autre oeil malvoyant, anophtalmie et oeil valide, anophtalmie bilatérale.

Le fait que la malformation soit congénitale peut permettre que les premiers examens ne donnent pas toujours de pronostic définitif et une adaptation relative de l’enfant à son handicap visuel. Un accompagnement précoce est souhaitable lorsque le pronostic visuel reste incertain. Il faudra prévenir de possibles retard de développement et être attentif à l’acquisition des compétences clefs qui restent de bons indicateurs : attraper un objet, tenir assis, se mettre debout, etc.

Il faut aussi considérer que l’œil atteint de microphtalmie peut présenter des malformations oculaires. C’est en fait souvent l’important degré de ces malformations qui va avoir abouti à l’arrêt du développement de cet œil. Son potentiel visuel est donc a priori moins bon qu’un œil de taille normale, mais peut être conservé plus ou moins selon l’état de la rétine et des nerfs optiques.

Ces structures peuvent présenter une malformation ou un sous-développement. Leur observation nécessite des examens pour s’assurer de l’absence de malformation ou de colobome rétinien, et le cas échéant de son impact sur la vision, du bon développement de la rétine et de ses capacités sensorielles.

La partie suivante n’est pas destinée à fournir un diagnostic. Les examens ophtalmologiques doivent être pratiqués si possible par des médecins ayant l’expérience de la microphtalmie.

L’association a créé un groupe facebook dédié aux questions d’éducation de l’enfant déficient visuel : lien vers le groupe

Microphtalmie unilatérale

La petitesse d’un des deux globes entraine le développement d’une amblyopie unilatérale : l’œil valide développe son potentiel visuel « au dépend » de l’oeil microphtalme. La vision monoculaire entraine un handicap visuel léger (25% selon le guide barème). L’absence de vision d’un oeil ne permet pas la perception des distances et de la 3D par exemple. Certaines personnes ont aussi un petit oeil photosensible.

A savoir : Il faut avant tout s’assurer de l’absence de malformation de l’autre oeil, faire suivre régulièrement l’enfant par un ophtalmologue pour s’assurer d’une correction optimale et être attentif à son développement moteur.

Le port d’une prothèse oculaire esthétique est envisageable sur le petit oeil en fonction du degré de microphtalmie.

Des troubles peuvent cependant survenir : position inclinée de la tête, fatigue oculaire, strabisme, nystagmus, asymétrie faciale, difficultés psychologique … qui doivent vous amener à consulter.

La vision monoculaire entraine parfois des difficultés au quotidien dont il faut tenir compte pour accompagner au mieux l’enfant, l’aider à considérer et utiliser aussi la partie de son corps du coté où il ne voit pas. Certaines tâches peuvent prendre un peu plus de temps. N’hésitez pas à en parler à votre pédiatre en cas de besoin ou à contacter des services dédiés aux enfants CAMSP, PMI, etc.

Des fiches conseils ont été produites en 2015 par des étudiantes en ergothérapie de l’école de Rennes, elles sont consultables et téléchargeables ici.

A l’école ou dans la vie professionnelle, on peut faire appel à des reconnaissances de handicap. Le projet personnalisé est particulièrement utile à l’école pour permettre à l’enfant d’être dans une situation optimale en classe. On pourra envisager l’intervention d’un orthoptiste ou d’un ergothérapeute dans le cadre scolaire.

Il existe un contrat d’assurance spécifique réservé aux adhérents de l’AFAU pour les personnes concernées par une amblyopie unilatérale de plus de 3 ans. Cette assurance permet de couvrir les pertes de vision de l’oeil valide.