Conseils et démarches

Suite au diagnostic d’une microphtalmie ou de toute malformation oculaire amenant des soins et une malvoyance vous pouvez  :

  1. Vous assurer d’un suivi ophtalmologique régulier en prenant vos rendez-vous à l’avance,
  2. Faire la demande d’une reconnaissance en ALD hors-liste (à faire remplir par n’importe quel médecin) et à renouveler suivant les délais d’attribution,
  3. Déposer un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département pour faire connaitre la situation de votre enfant, bénéficier d’une reconnaissance de handicap et selon vos droits d’une Allocation d’Education d’Enfant Handicapé (AEEH) et d’une orientation spécialisée si besoin vers les établissements de votre secteur ,
  4. Organiser votre temps de travail pour accompagner votre enfant et bénéficier d’aides le cas échéant de votre MDPH par exemple
  5. Demander une aide psychologique si celle-ci vous semble nécessaire pour vous ou votre enfant,
  6. Constituer un dossier médical rigoureusement (avec copie de tous les documents médicaux) à tenir à jour régulièrement et à conserver chez vous. L’association élabore un carnet de suivi spécifique qui sera prochainement mis à disposition.
  7. A partir de 3 ans, envisager de contracter une assurance spécifique couvrant l’oeil valide en cas de vision monoculaire par le biais de l’AFAU

Plus de détails sur ces points ci-dessous :

Suivi ophtalmologique

L’œil microphtalme demande un suivi ophtalmologique très régulier, même si sa vision est nulle. Les colobomes et d’autres malformations demandent une surveillance régulière. Les délais en ophtalmologie sont particulièrement longs (parfois 6 mois).

La microphtalmie unilatérale, associée à un œil normalement voyant, demande également un suivi régulier de la vision de l’enfant afin de permettre à celui-ci une vision monoculaire optimale. Les cas bilatéraux doivent être vigilants à proposer la meilleure correction possible.

La sensibilité à la lumière peut être très importante et handicapante. Le port de lunettes de soleil ou l’ajout de protection solaire en voiture (faire fumer ses vitres) peut s’avérer nécessaire.

Une ALD hors-liste

L’Affection Longue Durée correspond à un formulaire qui peut être adressé à la Sécurité Sociale par n’importe quel médecin. Elle donne droit à une prise en charge à 100% des soins et déplacements en lien avec la malformation (et uniquement) et énumère les professionnels de santé et les soins nécessaires. Dans le cas d’une microphtalmie/anophtalmie il s’agit de l’ophtalmologie, orthoptie et des prothèses oculaires, même si leur usage n’est pas « obligatoire », il faut tout envisager d’un point de vue administratif. L’ALD n’est pas rétroactive, c’est à dire que le 100% n’est valable qu’à partir de la date d’accord de votre CPAM. Elle est ensuite indiquée sur l’attestation de carte vitale vous permettant de ne pas faire l’avance des soins.

Dossier MDPH

Le dépôt d’un dossier auprès de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) entrainera l’attribution d’un taux de handicap.

Pour un cas bilatéral, il s’agit d’une étape obligée car l’enfant pourra ainsi bénéficier d’une prise en charge médico-éducative adaptée à son handicap visuel. Pour un cas unilatéral, cette démarche prenant du temps, il vaut mieux y penser avant d’en avoir un besoin urgent. Elle permet aussi de faire reconnaitre des situations très particulières en cas d’anophtalmie unilatérale nécessitant une prise en charge esthétique lourde et à long terme. Personne n’est obligé de savoir que votre enfant dispose d’un dossier, s’il se révèle qu’il n’en a jamais besoin.

Le dossier est constitué d’une partie médicale à faire remplir par un médecin si possible spécialiste (la partie ophtalmologie en particulier n’est pas toujours facile à remplir pour un jeune enfant), et d’un projet de vie. Ce projet de vie, que vous pouvez écrire vous-même ou réaliser avec l’aide d’une assistante sociale, reprend les besoins de votre enfant, explicite son état de santé et les répercussions qu’a la malformation sur votre vie de famille. Votre dossier est à déposer au plus vite car la date de dépôt définit le début du versement de la prestation.

Vous pouvez ainsi mieux parler de la distance de votre domicile par rapport aux lieux de prise en charge, des répercussions sur votre enfant, de vos soucis financiers, de l’organisation professionnelle nécessaire etc. Au final, précisez clairement l’objet de votre demande s’il s’agit d’une orientation vers un centre de prise en charge ou d’un complément.

Les centres de référence en anomalie du développement (Feclad) ou certains services ophtalmologiques  offrent, entre autres, les services d’assistantes sociales rompues à ce genre de démarche, qui peuvent aussi vous représenter auprès de la MDPH.

Le taux de handicap est attribué sur la base du guide barème de la sécurité sociale, qui permet de calculer une déficience. Le chapitre 4 du guide barème permet d’évaluer un taux en fonction du handicap visuel (mesuré en dioptrie).

  • Le taux de 80% est atteint pour les cécités et les très basses visions. La mesure précise du potentiel visuel d’un bébé reste parfois difficile à évaluer.
  • Une atteinte unilatérale donne droit à 25%.
  • Ces taux peuvent se combiner si la prise en compte d’autres éléments est nécessaire : autres déficits liés à des malformations associées non oculaires, déficit esthétique (chapitre 8), organiques, troubles du comportement, douleurs etc.

Si le taux de 50% est atteint, une Allocation d’Education d’Enfant Handicapé peut être accordée ainsi qu’un complément qui tient compte des frais engagés par la famille ou de la perte d’un salaire. La Prestation Compensatoire de Handicap (PCH) est une autre aide pouvant bénéficier aux familles ayant un enfant handicapé à charge.

Votre dossier est tout d’abord examiné par une commission technique, qui vous proposera par courrier un taux de handicap et une orientation médico-sociale ou d’une allocation. La Commission Départementale des Personnes Handicapées (CDAPH) se réunira dans les semaines qui suivent pour valider ce taux. Vous pouvez être entendu de plein droit par la commission plénière ou un petit groupe selon les départements, en prenant contact avec la personne chargée de votre dossier, et ceci afin de mieux expliciter votre situation, défendre votre point de vue s’il y a désaccord avec un taux proposé initialement. La CDAPH peut donc vous recevoir et écouter votre témoignage avant de statuer. La décision est le plus souvent rendue par courrier.

Différentes procédures d’appel sont possibles en cas de besoin par conciliation ou auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité de votre région. Ces démarches sont gratuites et ne nécessitent pas d’avocat.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute demande de renseignements ou d’aide concernant votre projet de vie ou votre dossier (asso.microphtalmie@gmail.com)

Adaptation du temps de travail

En cas de non reprise d’activité, ou d’absence journalière pour accompagner l’enfant à ses soins, votre médecin peut faire une demande d’Allocation Journalière de Présence Parentale. A plus long terme et si l’enfant se voit attribuer à taux de handicap de 50 à 80% ou supérieur à 80%, le complément d’Allocation d’Education d’Enfant Handicapé (AEEH) et la Prestation Compensatoire de Handicap (PCH) peuvent compenser la perte de revenus et sont versés par la CAF sur décision de la MDPH.

Les règles de cumul avec d’autres prestations

L’attribution de l’AEEH de base et de ses compléments éventuels ne fait pas obstacle au versement des prestations familiales (y compris le congé parental).

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être cumulée avec l’AEEH de base, mais pas avec son complément ni avec la majoration de parent isolé.

Tous les éléments de la PCH sont également ouverts aux bénéficiaires de l’AEEH de base, sous certaines conditions, mais ce cumul est exclusif du complément de l’AEEH. Les parents d’enfants handicapés doivent donc choisir entre le versement du complément d’AEEH et la PCH.

L’AEEH ne peut être attribuée à un jeune handicapé exerçant une activité professionnelle si la rémunération perçue est supérieure à 55 % du montant du SMIC mensuel.

Vos droits

Offre d’accompagnement psychologique

Votre maternité, le centre de Protection Maternelle et Infantile (PMI – qui dépend de votre conseil général – Contactez les pour connaitre les espaces de consultation près de chez vous) ou le centre de référence en anomalie du développement (Feclad) proche de chez vous peuvent proposer des consultations psychologiques gratuites réalisées par un psychologue clinicien. Ceci peut répondre à un besoin ponctuel ou régulier. N’hésitez pas à les contacter.

Autres conseils pratiques

Il est très utile de constituer un dossier médical personnel à votre enfant, de photocopier les compte-rendus médicaux et de garder toutes vos preuves de frais !

Nous allons prochainement proposer un carnet de santé reprenant les principales informations concernant la malformation, les prises en charge, indiquant aussi les conduites à tenir en cas d’accident, de maladie, de problème avec la prothèse etc.