Qui sommes-nous ?

L’association, créée et administrée par les familles et les personnes nées avec ces malformations, est née d’un grand besoin d’information. Une des missions qu’elle se donne est donc d’informer et d’accompagner les familles et les enfants. Elle permet aux nouvelles familles confrontées à ces malformations de bénéficier de l’expérience des autres, d’être soutenues durant les moments difficiles ou encore de trouver le bon parcours de soins et d’identifier les démarches administratives utiles.

Association Microphtalmie France est agréée du Ministère de la Santé comme association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique par arrêté du 18 octobre 2016. NOR : AFSP1633694A

Nous réalisons des documents d’information qui seront distribués aux familles lors du diagnostic, mais aussi aux professionnels pour leur permettre de connaitre ces malformations. Cela correspond à un projet essentiel qui viendra pallier l’isolement des familles et éviter les retards de prise en charge.

Bien sûr, l’accompagnement des enfants est au cœur de notre projet. Notre association éditera en 2014 des documents pédagogiques illustrés destinés aux jeunes enfants pour leur expliquer le sens des soins ophtalmologiques qu’ils subissent. Il faut savoir qu’actuellement en France, il n’existe pas de documents permettant d’expliquer aux enfants les soins nécessaires, autant pour nos enfants atteints de malformations oculaires, que pour ceux très nombreux qui sont confrontés régulièrement à un suivi ophtalmologique ou qui doivent porter une prothèse oculaire pour d’autres raisons.

Nous agissons aussi pour améliorer la connaissance de la malformation, car il existe en fait de nombreuses formes de microphtalmie et donc de prises en charge. L’existence de l’association permet pour la première fois de partager nos expériences et de faire avancer la connaissance sur cette population dans son ensemble.

Œuvrant pour l’amélioration globale des prises en charge destinées aux enfants nés avec des anomalies rares du développement, souffrant de handicap visuel isolé ou associé, notre association est impliquée dans 3 filières de santé de maladies rares :

SENSGENE- Maladies rares sensorielles – www.sensgene.com

 sensgene

TETECOU –  Maladies rares de la tête, du cou et des dents                                  TEtecou

ANDDIRARES – Anomalies du développement, déficience intellectuelle de causes rares www.anddi-rares.org/

anddirares