Livrets d’information

Il n’existait pas d’illustrations présentant ces malformations oculaires et faciales, ni les prises en charge fonctionnelle possible. Nous souhaitons que ces livrets puissent participer à faire connaitre au plus grand nombre la microphtalmie  et l’anophtalmie et ainsi faciliter la prise en charge des enfants dès leur naissance, mais aussi le vécu des parents lors du diagnostic.

Le principe de recourir à des illustrations médicales est aussi de remplacer les photos, pour éviter la diffusion de photos inadaptées au maintien de l’anonymat des patients que sont Anophtalmienos enfants

Quelques illustrations extraites de nos livrets (tous droits réservés) démontrent le soin et la douceur qu’a apporté notre illustratrice, à ces illustrations.

Ceci est d’autant plus important à l’heure d’Internet où de nombreuses photos peuvent se retrouver référencées sur les moteurs de recherche et où les publications, y compris médicales, sont scannées et mises en ligne sans précaution. Les documents de l’association, par leur anonymat et leur tact peuvent permettre de diffuser une information de qualité considérée comme délicate et privée jusqu’à présent.

L’Ecole Estienne de Paris, contactée en 2013 a mis à disposition deux élèves illustratrices pour la réalisation des illustrations : Elise Laubier pour les documents adultes et Audrey Lagadec pour les illustrations enfants. Elles ont travaillé un an, en lien avec des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des enfants pour créer les illustrations qui ont ensuite été validées et corrigées puis enrichies en fonction des besoins précisés par les familles ou des apports divers.

Ce travail a été soutenu en juin 2014 puis présenté aux familles lors de la rencontre annuelle de l’association à la Pommeraye (49). Leur version définitive est éditée en format papier en 2016 grâce au soutien de la Fondation de France, des Lions Clubs, de nos donateurs, de l’imprimeur ICI de Beaupréau (49)

Il permettra aux divers professionnels de santé de s’informer plus spécifiquement sur la microphtalmie et l’anophtalmie. Contactez-nous pour en obtenir un !

Couverture Livrets en vis à vis

Livrets d’information scientifiques – destiné aux parents et professionnels de santé pour améliorer la communication vers les familles.

Tome 1 – Il s’adresse à tous puisqu’il présente l’état initial : les malformations, les causes…

colobome chorio retinien

Tome 2 – Il s’adresse aux parents dont l’enfant aura besoin d’une prise en charge esthétique par prothèse oculaire ou chirurgie réparatrice.Empreinte

Vous pouvez nous contacter si vous souhaitez nous aider à réunir les fonds pour financer et diffuser ces livrets  : asso.microphtalmie@gmail.com