Nos Missions

Association Microphtalmie France a pour objectif d’apporter aux parents d’enfants atteints de microphtalmie ou d’anophtalmie, de façon uni ou bilatérale avec ou sans cécité, avec ou sans malformation associée, ainsi qu’aux personnes adultes nées avec ces malformations, aide, soutien et conseils pour faire face aux difficultés éventuelles en rapport avec ces malformations, que ces difficultés soient d’ordre social ou moral.

Accompagner

Accompagner ! Voici en quelque sorte le principe fondateur de notre association ! La création de celle-ci n’a pu être possible que grâce au développement des réseaux sociaux et d’Internet.

Atteints de malformations rares, les enfants et leur famille se trouvaient auparavant rapidement isolés.

La découverte de la malformation entraine beaucoup de questions, surtout durant les premières années. Cette malformation n’est pas évidente à prendre en charge compte tenu du peu de lieux spécialisés, du manque de formation et d’informations des personnels médicaux.

Les parents ont souvent beaucoup de questions suite au diagnostic et font face à de nombreuses difficultés durant les premiers mois où l’enfant subit souvent de nombreux examens parfois sous anesthésie générale à une période où le pronostic visuel et plus généralement l’avenir de leur enfant est encore incertain.

La prise en charge représente un vrai parcours du combattant car à peine parent de ce petit bébé, vous devez répondre à des besoins particuliers pour lui offrir le meilleur  développement  possible et la meilleure prise en charge esthétique.

Lorsque la malformation est bilatérale, la vue est bien souvent compromise, et les difficultés esthétiques et les besoins éducatifs particuliers rendent nécessaire une prise en charge pluridisciplinaire.

L’origine de notre association se trouve vraiment associée à la rencontre de familles voulant faire profiter les autres de leurs expériences.

 175 contacts enfants

Nous souhaitons pouvoir être présents auprès des familles lors du diagnostic, pour aider lors des diverses démarches administratives complexes relatives à une prise en charge souvent éloignée Couverture plaquette MARTINde leur domicile et parfois uniquement disponible sur Paris, d’échanger nos expériences et tout simplement, de se sentir moins isolées.

Pour améliorer la vie quotidienne des personnes concernées, nous mettons en œuvre différents projets d’intérêt général sur l’ensemble du territoire français et partout où notre action peut être utile. DepuTypes micro anois 2014, il s’agit principalement d’un projet d’illustrations scientifiques destiné aux parents, aux professionnels de santé mais aussi aux enfants pour lesquels il n’existe pas de supports permettant d’expliquer leur malformation et les soins qu’ils vivent au quotidien. Ce projet appelé Guide du Petit Oeil va bientôt voir le jour grâce au soutien de la Fondation de France.

logo-colors Fondation de rance

Diffusion prévue en 2016

 

Permettre des échanges entre familles

Notre association propose de continuer notre mission d’accompagnement au quotidien sur des espaces de discussion en ligne,  leur permettant de rompre leur isolement ce qui n’était pas possible auparavant compte tenu de la rareté des malformations de ce type.

Ensemble, nous pouvons discuter et échanger des conseils, trouver des solutions à nos difficultés quotidiennes, rencontrer des adultes nés avec ces malformations ce qui nous rassure évidemment, nous sentir plus soutenus et accompagner au mieux nos enfants dans leur quotidien et leurs soins.

Le forum et le groupe Facebook rassemblent plus de 400 familles.

L’association organise une fois par an un week-end de rencontre familial qui est l’occasion de discussions et de diffusion d’informations à destination de toutes les personnes concernées.

Améliorer les prises en charge

Cela passe par de nombreux projets, y compris de Recherche : un projet en sociologie développé avec l’université PARIS 5, un projet en psychologie de l’enfant…

Plaquette 2015 Horizontale

L’association est aussi représente des patients atteints de microphtalmie ou des personnes touchées par une maladies rares ou un handicap rare dans différents projets. Elle s’implique en particulier dans le 2nd plan Maladies Rares auprès des filières de Santé.

Découvrir nos représentations

Faire connaitre

L’association œuvre pour faire connaitre ces malformations, améliorer l’offre d’informations destinées aux personnels soignants et aux autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer la prise en charge, l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître et reconnaître la microphtalmie et l’anophtalmie.

Nous sommes ainsi à la disposition des professionnels de santé, des centres de référence et des écoles de formation diverses pour répondre aux questions ou réaliser des interventions portant sur des témoignages de familles.

Contact : asso.microphtalmie@gmail.com