Représentations

Association Microphtalmie France représente les personnes nées avec une microphtalmie :

  • au Centre de Référence Ophtara - Paris
  • à Alliance Maladies Rares
  • à ARIBa, l'association des professionnels basse-vision
  • d'autres lieux à venir...

Elle représente les personnes concernées par une maladie rare en s'impliquant dans 3 filières maladies rares dans le cadre du 2nd plan Maladies Rares :

  • SENSGENE, maladies rares sensorielles - coordonnée par le Pr Hélène DOLLFUS (Strasbourg)
  • ANDDIRARES, anomalies du développement rares avec ou sans handicap intellectuel - coordonnée par le Pr Laurence FAIVRE  (Dijon)
  • TETE-COU, maladies rares de la tête, du cou et des dents - coordonnée par le Pr Marie-Paule VASQUEZ (Paris)

L'association s'implique aussi auprès de l'Equipe Relais Handicaps Rares des Pays de la Loire.