Séverine maman de Calie 6 ans - microphtalmie bilatérale
Je suis Séverine, la maman de Calie une adorable petite fille de 6 ans née avec une microphtalmie biltatérale isolée prédominante à droite avec colobome chorio-rétinien et cataracte.
Lors de sa naissance à Cholet (49), l'ophtalmo qui lui a fait son 1er examen alors qu'elle n' avait que quelques heures a tout de suite diagnostiqué une microphtalmie bilatérale, mais ne connaissant pas beaucoup cette malformation il a préféré nous orienter vers la Fondation Rotschild de Paris, en vue d'un examen sous anesthésie générale.
La taille de ses diamètres cornéens aujourd'hui est de 8,5 mm à gauche et de 6 mm à droite.Calie est suivie désormais par l'opthalmo qui l'a vue à la naissance tous les 4 à 6 mois pour vérifier l'évolution de sa cataracte ainsi que son évolution globale et une fois par an sous anesthésie générale à la clinique Sourdilles de Nantes 44, ainsi qu'une fois par an pour un contrôle annuel par l'opthalmo de l'Institut Montéclair qui la suit.
Depuis ses 4 mois, jusqu'à ses 18 mois, âge où elle a acquis la marche, Calie était suivie au CAMSP Robert Debré à Angers à raison d'un rendez-vous par semaine où elle faisait beaucoup de psychomotricité et d'éveil sensoriel. Cela nous a beaucoup aidé car nous poursuivions tous les exercice à la maison et cela me rassurait. Nous avions aussi un suivi par une psychologue pour la famille qui était d'un grand soutien pour nous tous. Calie à un grand frère, Lenny de 3 ans de plus qu'elle. Nous voyons aussi l'assistante sociale qui nous a aidés à monter notre premier dossier MDPH... L'association n'existait pas à l'époque ...
Lorsqu'elle a eu 18 mois Calie a été orientée vers l'Institut Montéclair à Angers qui est un institut pour les déficients visuels.
Là elle a pu développer sa vision qui jusque là était stimulée de façon globale... au départ elle avait une séance d'orthoptie, une de psychomotricité et une avec l'éducatrice de la vie journalière (qui se déplaçait sur son lieu de vie à la maison ou à la garderie puis à l'école) par semaine jusqu' à ses 4 ans... puis seulement une séance d orthoptie par semaine et toujours l'éducatrice de la vie journalière. Depuis la rentrée 2013, elle a 2 séances par mois d'orthoptie et une séance en groupe par mois ...
Calie est rentrée en CP au mois de septembre. Elle suit une scolarité classique sans AVS au quotidien, avec les enfants de son âge dans l'école de notre commune. Une enseignante spécialisée intervient une fois par semaine à l'école pour aider Calie dans les travaux plus difficiles et aussi épauler la maitresse.
Calie a une vision évaluée pour le moment à 0,8 dixième sur l’œil gauche avec correction à 20 cm.
Il faut toujours garder de l'espoir quant au futur de nos enfants. Il sont EXCEPTIONNELS et nous le démontrent chaque jour !!!
Ils ont une force de caractère qui les aide à surmonter toutes les difficultés du quotidien.
Pour notre part, Calie nous montre chaque jour des choses qu'on ne la pensait pas capable de réaliser un jour, vus les diagnostics donnés par tous les spécialistes....
J'espère avoir tout détaillé au mieux. Je partagerais avec ceux qui le souhaitent mon expérience avec grand plaisir !!!