Je m’appelle Laëtitia, j’habite à Nancy. A la naissance de ma fille Lana en 2010, j’avais 23 ans. Je suis maman célibataire depuis le début de ma grossesse. L’accouchement a été très long, à la fin Lana est restée coincée et ils ont dû l’extraire d’urgence avec leurs mains.

Dès le lendemain j’ai vu que ma fille n’ouvrait pas son œil gauche. Elle avait un œdème dessus mais je ne sais pas comment expliquer, je voyais qu’elle forçait pour l’ouvrir mais qu’il ne s’ouvrait pas. Environ un tiers de la paupière s’ouvrait sur la longueur du côté interne, et il coulait du côté externe, ce qui n’est pas logique. Je l’ai dit à la sage-femme que je pensais que son œil avait un problème. Réponse : « Non c’est l’accouchement tous les parents sont angoissés et imaginent des choses ».

J’ai répondu comme à tous les autres qui ont suivi que je n’étais pas du tout stressée, étais auxiliaire de puériculture de formation et que je n’avais aucune angoisse.

Mais elle ne m’a pas écoutée. Visite du pédiatre pour la sortie : même discours !  Sage-femme à domicile : même discours !! Au 5^ème jour de ma fille je suis arrivée à saturation qu’on ne m’écoute pas quand je disais qu'il y avait un souci. Je suis allée chez mon généraliste qui m’a dit « je ne touche pas à l’œil d’un bébé si petit,  on ne sait jamais mais je t’envoie chez une confrère ophtalmo en urgence (qui m’a prise l’après-midi même)". Ma puce avait donc 5 jours.

Là, l’ophtalmo essaye manuellement d’ouvrir son œil mais impossible, du coup écarteur en métal pour ouvrir la paupière et là elle dit « c’est bien ce que je pensais ». Elle me dit uniquement "son œil est plus petit que l’autre et ne grandira sûrement pas ou beaucoup moins que l’autre. Sur Nancy il y a une spécialiste au CHU qui est formée à ce genre de maladie, je prends rendez-vous pour vous auprès d’elle". Elle revient 2 minutes après et me dit que malheureusement elle vient de partir en congés : "vous la verrez dans un mois". Point barre !!

Je lui demande si elle verra de cet œil ? Elle me dit : "non, ces yeux ne voient pas surtout avec cette différence de taille". Même pas le nom de la maladie ! C’est ma mère qui l’a lu à l’écran de l’ordinateur et qui m’a dit après "Je crois que c’est microphtalmie qu’elle a". Je suis rentrée chez moi anéantie, seule en plus... Je regardais ma fille et je m’imaginais un monstre (désolée mais j’ai vécu le contrecoup comme ça). Je la voyais avec un gros œil et un petit œil... Je me suis dit mais à quoi elle va ressembler …. Qu’est-ce que les gens vont penser de ma fille etc… On ne m’avait strictement rien expliqué !!

Après des recherches j’apprends qu’il existe des prothèses ! Énorme soulagement vu que l’esthétique était ma grosse angoisse !! La photographe de la maternité qui passe à domicile m’apprend qu’il y a l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), si je souhaite arrêter de travail pour m’occuper d’elle à temps plein ce que j’ai fait pendant 1an et demi.  Au niveau médical je vois donc ce Dr B. au CHU de Nancy qui me dit qu'elle est formée pour cette maladie et va la suivre.

J’ai cherché des infos sur le net et rien de rien, que des vieux témoignages aucune photo positive rien… mais tous les parents parlaient d’examens sous anesthésie générale pour un bilan précis de l’œil. J’en parle à ce médecin qui me dit qu’elle fait pas d'anesthésie générale sur des bébés car il y a trop de risques. Enfin, pour essayer de résumer sur les 6 premiers mois de vie, ma fille a du la voir 4 fois : tous les examens à vifs complets à 3 sur mon bébé à la tenir, écarteurs en métal dans les 2 yeux une horreur à répétition. Ma fille ressortait chaque fois avec des infections et c’était « une bête de foire » vu que c’était rare de voir : c’était le défilé des médecins.

Le médecin reste toujours sur son discours : un œil microphtalme ne voit pas. Il m'explique que ma fille a un colobome choriorétinien donc un trou dans l’œil donc impossible qu’elle voit.  A 6 mois elle a sa première anesthésie générale pour un moulage de prothèse par un oculariste de Strasbourg. Du coup le médecin en profite pour faire un fond d’œil et la elle remonte du bloc en me disant : "votre fille à une cataracte totale". Je lui demande quand il veut la retirer ?

Il me répond qu'il ne veut pas lui retirer car l'œil est microphtalme, c’est trop compliqué et en plus l’œil est non fonctionnel donc que ça ne sert à rien.

Là je commence à bouillonner et me rendre compte de la mauvaise prise en charge. Elle me dit qu'elle va demander un avis au cas où, sur Necker à Paris au Dr R. Je retiens le nom, j’appelle l'hôpital Necker et je demande un rendez-vous avec ce docteur R. C’était fini je ne voulais plus de Nancy ! On a donc été pris en charge sur Necker lorsque ma puce avait 8 mois. Quand le Dr R voit le compte-rendu de la cataracte, il tombe des nues et me dit "C’est une urgence, on retire toujours toujours une cataracte même sur un œil non fonctionnel. Cela crée des douleurs et empêche l’œil de grandir." Il appelle sa secrétaire pour lui demander d’annuler le prochain bloc et de mettre "cette cataracte" en urgence. Il me dit aussi et je vais lui faire des injections. _ Des injections ?! _ Oui pour faire grossir l’œil.

Là je retombe des nues vu que Nancy certifiait que la prothèse était la seule solution ! Bref, du coup, retrait cataracte sous anesthésie générale avec première injection à 8 mois. Pas d’implant de cristallin pour remplacer le cristallin retiré car l’œil était trop petit, puis 4 autres anesthésies générales dans les 6 mois qui suivent pour 4 autres injections qui réduisent chaque fois la différence de taille. Ensuite les injections n’agissent plus, 2 autres anesthésies de contrôle permettent de s'assurer que l’œil est assez grand pour tenter une lentille externe qui remplace le cristallin pour essayer de permettre une vision. Oui car l’œil est « fonctionnel » !! Le colobome diagnostiqué par Nancy n’a jamais existé ! Mais la cataracte qui doit être retirée dans les premières semaines de vie ayant été laissée 8 mois le cerveau de Lana n’a jamais enclenché le fonctionnement de cet œil ! Donc un œil qui aurait pu voir a perdu 90% de ces capacités à cause des erreurs de diagnostic.

Un peu avant ses 2 ans, on tente donc la lentille externe avec cristallin intégré pour voir si l’œil voyait un peu. Le hic c’est que la lentille se met et se retire chaque jour et ma fille ayant déjà eu 8 anesthésies générales en un an je n’arrivais plus à l’approcher donc nous avons dû arrêter. Ma fille avait des terreurs nocturnes depuis 1 an, des gestes violents envers moi. Elle me faisait payer tout ce qu’elle a subi. S’en est suivie une psychothérapie pendant 3 mois et un arrêt de voir des médecins pendant 5 mois.

Ensuite je suis retournée à Necker, j’ai dit au médecin que je voulais qu'il implante ma fille. C'est à dire placer un cristallin artificiel (c’était la 3^ème  médecin à prendre en charge  ma fille sur Necker). Ma fille avait 2ans et demi. La médecin m’a dit que c’était très tard pour tenter de récupérer une vision sur un œil qui a gardé une cataracte 8 mois. Mais peu importe je veux tenter. Donc à ses 2 ans et demi, on lui a implanté un implant multifocal avec 21,5 de correction. Et depuis tous les jours je dois lui faire porter un cache sur son "bon œil" comme je lui dis, pour que le petit s’enclenche. C’est très dur car elle voit a peine un dixième sans vision de loin ni de près … imaginez ! Mais je trouve des astuces même si c’est dur pour qu'elle le garde ce petit dixième. Dès qu’on retire le cache, l’œil "s’arrête". Mais je me dis si un jour le bon œil avait par malheur un souci alors on ne se sera pas battu pour rien. Avec la rééducation, la MDPH m’a accordé l'AEEH avec un complément de catégorie 4 car j’ai arrêté de travailler.

D’une manière générale, un conseil très important est d'exiger et de conserver une copie de chaque courrier, notes, comptes-rendus pour constituer le dossier de votre enfant.  Photocopiez tout ! Conservez tout au maximum dans un classeur personnel.

Ma fille va voir 3 ans. Elle est pleine de vie, n'a aucun retard et est même plutôt en avance, malgré un champ de vision réduit de moitié elle se débrouille très bien (même si elle se cogne plus souvent à gauche c’est sûr). Elle est très autonome, épanouie, sûre d’elle. Ses yeux ne sont pas de la même taille mais les injections ont réduit la microphtalmie de sévère à moyenne. Comme on ne peut pas voir avec une prothèse elle ne peut pas en porter une, et comme surtout malgré la différence de taille de globe l’ossature est symétrique ce n’est pas essentiel pour elle. Pour l’instant, Lana vit bien sa différence. On en parle librement. Elle a « son bon œil » et « son petit œil ». Elle porte des lunettes depuis qu’elle est bébé, sans correction uniquement pour protéger le bon œil d’un mauvais coup : une chute, un coup de crayon, une branche, etc. Elle sait que dès qu’on sort elle doit mettre ses lunettes et le fait d’elle-même. Comme elle est très sensible au soleil, elle a souvent ses lunettes de soleil même l’hiver. J'ai aussi fait teinter les vitres de ma voiture car c’était insupportable pour elle : cela peut être pris en charge dans les Allocations journalières de présence parentale ou par la MDPH.

J’ai créé le forum lorsque ma fille a eu un an, avec une autre maman pour que d’autres parents ne se retrouvent pas comme moi sans information ni aide. Et maintenant je suis la vice-présidente de l’Association et très fière de voir tous ces parents réunis que l’on aide. Je sais combien c’est très important de ne pas être seule pour l’avoir été pendant la première année de ma fille.

Ma fille a 3 ans et depuis 3 ans; j’entends les remarques des gens sans arrêt, les vendeuses,  les caissières et j’en passe, du style « votre fille est rigolote elle dort moitié, un œil ouvert l’autre fermé » ou « Oh ba elle a quoi ? Elle s’est cognée ? » etc.  C'est très très récurrent mais cela ne m’a jamais atteinte. J’ai toujours répondu assez froidement aux gens que non c’était une maladie pour qu’ils se sentent un peu bêtes ! Ma seule inquiétude aujourd’hui reste comment Lana vivra et assumera sa différence en grandissant c’est tout.

Nos enfants sont pleins de ressources il faut croire en eux ! Se battre contre beaucoup de choses tout le temps sans trop leur faire sentir et parler ouvertement  de leur maladie, ou différence selon le point de vue de chacun. Ma puce a été scolarisée à 2 ans et 8 mois sans le moindre souci.