Si l’anophtalmie et la microphtalmie sont des maladies relativement rares, trouver le témoignage d’un adulte porteur d’une anophtalmie unilatérale doit l’être encore davantage, je suppose.

Je m’appelle Adrien, j’ai 22 ans et je suis anophtalme à l’œil gauche.
Ma malformation n’a été décelée qu’à ma naissance. On m’a dirigé d'abord vers l’hôpital des Quinze-vingts (Paris) puis à l’Hôpital Raymond-Poincaré (Garches) quand j'avais 2 semaines.
Ensuite, ma marraine qui travaillait dans la recherche dans le milieu médical a conseillé à ma mère de nous rendre à Necker où j’ai rencontré un premier chirurgien.

À ma naissance je faisais 2,410 kgs pour 47 cm (prématuré de 7 mois et demi). J'ai malgré tout pris du poids rapidement même si actuellement je ne suis pas bien gros pour mon âge. Sinon, je n'ai commencé à marcher qu'à 18 mois. Enfin, j’ai toujours été très calme, même étant bébé.

Pour en revenir à ma malformation, j’ai été opéré à 13 reprises et je pense bien m’arrêter à ce nombre, en espérant que ça me porte bonheur !
En fait, le nombre d’interventions aurait pu être largement plus réduit si le premier chirurgien qui me suivait ne m’avait pas considéré comme son cobaye, en enchaînant les interventions… et les échecs : 10 opérations entre 1 et 7 ans (implants oculaires, greffes au niveau des paupières ou de la cavité orbitaire…). Je ne peux qu’admirer le courage de ma mère qui était à l’époque en 1ère ligne pour supporter tout ça...
Fort heureusement, de nos jours avec le développement des moyens de communication, avec internet et les réseaux sociaux entre autres (et désormais l’association), ce genre « d’incident » de parcours aurait bien moins de probabilité de se reproduire.

Si j’avais un seul conseil à donner aux parents d’enfants atteints de la même pathologie que moi, il s’agirait juste de ne pas se précipiter immédiatement sur la chirurgie mais de progresser d’abord un maximum grâce au travail de l’oculariste avant de tenter toute intervention.

En 2008, j’ai décidé de me rapprocher d’un autre chirurgien à la Fondation Rothschild (Paris) qui m’a donc opéré à 3 reprises et pour lequel je suis satisfait des résultats.

En parallèle, je suis suivi depuis tout petit par un oculariste sur Paris, Madame Durand qui se charge de concevoir et adapter des prothèses à ma cavité orbitaire. J’apprécie particulièrement l’ensemble du personnel de ce cabinet et je trouve qu’ils ont fait jusqu’à présent un travail formidable.
Je n’ai certes pas eu la chance de connaître leur dernière méthode d’expansion orbitaire avec les prothèses à picot mais de ce que j’ai pu voir jusqu’à présent les résultats me semblent extrêmement appréciables.

Je ne ressens absolument aucune douleur à mon œil gauche. Il n’y a rien d’insurmontable en ce qui concerne les petites contraintes au quotidien : mon œil valide est simplement un peu plus sensible à la lumière, j’ai également quelques difficultés de perception du relief ou évaluation des distances (exemple: être attentif dans les escaliers pour ne pas louper une marche, faire attention aux trottoirs… ce genre de choses !). Autrement, je n’ai quasiment aucune sensibilité ni possibilité de mobilité au niveau de ma paupière inférieure et supérieure gauche, il m’est donc impossible de fermer mon œil.
Après, il me reste à faire face au regard des autres, dans la rue par exemple, mais cela fait bien longtemps que je n’y prête plus tellement attention.

En même temps, le fait d’avoir eu la chance d’avoir toujours été bien entouré m’a rendu la tâche bien plus facile. Que ce soit ma famille, mes amis ou plus généralement au cours de ma scolarité, j’ai pu rencontrer des personnes qui m’ont tout le temps parfaitement bien intégrées, respectées, et qui n’ont jamais pris en compte ma petite différence.

Je n’ai pas eu de problème particulier durant ma scolarité (pas de redoublement, etc…) : Bac obtenu en 2009, BTS d’Assistant de Gestion en 2011 et après une petite réorientation je suis actuellement une formation professionnelle dans le domaine du Management. J’ai également le permis depuis 2011 !

Au niveau de mes loisirs, je fais souvent des sorties (ciné, resto…), j'adore le foot, je m’intéresse pas mal à la photographie et je me suis décidé depuis peu à faire du sport : je fais régulièrement du running et je compte commencer bientôt la « muscu » !
En vacances je n’hésite pas à en faire non plus : ski, parapente, accrobranche, karting, randonnées…

Je suis également né avec un kyste au niveau du cerveau (kyste arachnoïdien) qui a nécessité plusieurs interventions. Ce kyste a la petite particularité de ne pas pouvoir être retiré, et si on ne fait rien, un liquide (liquide céphalo-rachidien) s’y accumule, causant alors des signes d’hypertension intracrânienne. Il a donc été nécessaire de mettre en place un petit tuyau qui va du kyste jusqu’au péritoine (abdomen) pour y évacuer et “dériver” ce liquide. Je vous rassure, cette pathologie est bien plus fréquente que mon anophtalmie et ne me cause actuellement aucun souci particulier.

L’idée d’avoir créé l’association Microphtalmie France me paraît alors vraiment géniale car au-delà du fait d’établir une meilleure reconnaissance de la maladie, cela permet aux parents d’enfants atteints de cette pathologie d’échanger à ce sujet et par la même occasion de dégager grâce à leurs différentes expériences, un protocole de soin spécifique pour une prise en charge optimale de la maladie !

Quant à moi, je ne peux certes pas changer mon parcours mais si je peux contribuer au fait que des enfants en aient un beaucoup moins mouvementé que moi par le simple fait de partager mon histoire, je dis “oui” direct !

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Mail : adrien.veretout@gmail.com