Je suis la maman de Mathilde atteinte d’une microphtalmie de l'œil gauche diagnostiquée à sa naissance... en même temps que la joie procurée par l’arrivée de cette seconde petite fille dans notre famille, le ciel nous est tombé sur la tête !
Le "parcours du combattant" a donc commencé pour nous en juillet 2011 et il n’a pas été facile de trouver les bonnes infos et/ou des témoignages de parents vivant la même chose avant de trouver le forum en janvier 2012…
Mathilde est suivie à la fondation Rothschild : à 15 jours elle subit sa première anesthésie générale car les médecins craignaient une tumeur sur le globe oculaire… Heureusement il n’en est rien : elle a "seulement" une microphtalmie, cataracte congénitale, décollement de rétine et autres noms barbares et angoissants pour les parents que nous sommes… Elle ne verra jamais de l’œil gauche mais son œil droit va bien.
Les 6 premiers mois de sa vie sont rythmés par les anesthésies, stress, opérations, questions sans réponses…
En février 2012, premier rendez-vous au cabinet oculariste pour un essai de prothèse… Nous avons enfin l’impression d’avancer ! L’essai tourne malheureusement au cauchemar car Mathilde ne supporte pas la prothèse et se retrouve avec un ulcère…
Au mois de mars, après un traitement assez lourd et une jolie cicatrice sur son œil, l’ulcère n’est plus qu’un mauvais souvenir et nous avons le feu vert pour un second essai… qui ne sera malheureusement pas transformé car nous finissons une fois de plus aux urgences de la fondation Rothschild !
La prochaine étape sera donc une opération de recouvrement conjonctival de la cornée... Après cette nouvelle intervention sous AG, il n'y aura plus de problème pour que l'œil de Mathilde supporte la prothèse mais les médecins s’accordent pour dire que les suites opératoires sont douloureuses… ils ne savent pas à quel point…
Nous avions l'habitude du "petit" œil de Mathilde et maintenant il n'y a "plus rien". Il a été rouge pendant plusieurs mois, temps de sa cicatrisation et il est blanc maintenant... C'est idiot car cela ne change strictement rien pour elle mais nous avons du nous y habituer…
Septembre 2012 : enfin la première prothèse colorée de Mathilde ! Le résultat est bluffant même si elle a tendance à pas mal "bouger"… Paradoxalement, notre angoisse, c'est que les gens ont tendance à oublier que Mathilde ne voit pas du côté gauche et parfois c'est un peu problématique car c'est une véritable cascadeuse !!!
Aujourd’hui, Mathilde a 20 mois, c’est une petite fille pleine de vie avec un sacré caractère ! Sa microphtalmie n’est pas tous les jours facile à vivre et ma culpabilité est toujours là mais, comme me l’a très justement dit une amie peu de temps après sa naissance : ta fille n’est pas qu’un œil, elle est magnifique !!!