Plus que la malformation, l'enfant est au centre de l'attention de sa famille et de notre association.

Né avec une particularité rare, celle-ci n'entrave pas pour autant sa joie de vivre et il ne faut pas oublier de l'accompagner dans sa globalité !

Bien sûr, de nombreuses questions surviennent rapidement quant à son avenir que ce soit en terme de pronostic visuel, esthétique ou plus globalement, avec les doutes naturels de chaque parent. Les témoignages des familles permettent de retracer ce cheminement.

Il s'agit aussi de répondre à ses besoins surtout lorsqu'un handicap visuel impose une adaptation attentive de son environnement, de ses jeux, de ses livres, de son éducations...

Pour cela nous vous proposons des liens utiles vers d'autres associations, vers des sites spécialisés etc.

Il faut également trouver des astuces au quotidien pour les soins de la prothèse, le port du cache pour la rééducation, lui expliquer les examens, sa malformation alors que tout ça peut paraitre déjà compliqué pour un adulte... Les échanges entre parents sont pour cela très utiles.
N'hésitez pas à rejoindre nos espaces de discussion privés ou à consulter le site Internet Conseil et Démarches !

D'ici peu nous espérons que nos documents illustrés seront mis à disposition des parents au travers d'un carnet de santé et des enfants pour améliorer la diffusion de l'information et donc de la prise en charge !

L'accompagnement psychologique par un professionnel peut aussi s'avérer nécessaire.