En 2015, Association Microphtalmie France a bénéficié, grâce à Stéphanie, du travail de 5 ergothérapeutes en formation pour évaluer les besoins des enfants atteints de microphtalmie. Les enfants concernés par une vision monoculaire étant peu accompagnés, leur travail a ciblé particulièrement cette population.

Elles sont intervenues le dimanche 18 octobre nous présenter les résultats de leur travail et du sondage diffusé auprès des membres du groupe de discussion en début d'année.

Vous pouvez télécharger ces fiches qui traitent des loisirs, des déplacements, de l'école...

https://drive.google.com/folderview?id=0B4gt-ZKhahFTSTVabV9Fc2ZXQlE&usp=sharing

On leur souhaite une belle carrière !

Et voilà notre 4ème rencontre annuelle s'est déroulée sous un beau soleil d'automne le 17 et 18 septembre 2015 en Touraine.

Un bel évènement qui a permis à près de 80 personnes d'échanger durant tout un week-end. Merci aux intervenants, en particulier à Béatrice de Reviers, qui sont venus nous apporter leur éclairage et nous aider à mieux accompagner nos enfants aux quotidiens. voir programme

Les enfants ont pu profiter d'un "hôpital de nounours" qui a beaucoup plus. Que de beaux souvenirs partagés : jeux, pâte à modeler, courir dans la prairie et rire ensemble ça n'a pas de prix !

Nous étions ravis de passer ce moment avec vous tous et les absents nous ont manqués !

La prochaine édition se tiendra lors du week-end du 29-30 octobre 2016 afin de se prolonger sur le lundi 31 et le mardi, férié puisque 1er novembre, pour celles et ceux qui le souhaitent.

N'hésitez pas à nous contacter si vous êtes une famille ou un adulte intéressé pour y participer ! Bon accueil et bonne humeur sont au rendez-vous !

Pendant notre rencontre annuelle qui se déroulera au village vacances de La Saulaie à Chédigny (37310), Association Microphtalmie France tiendra son Assemblée Générale Annuelle, le samedi 17 octobre 2015 à partir de 17h30.

Ce sera notamment l'occasion de présenter le rapport moral de l'association et ses nombreux projets pour 2016.

Association Microphtalmie France est à la recherche de personnes pouvant nous aider occasionnellement, et de dons ou de prêts afin de réaliser les missions de l'association auprès des enfants naissant sans yeux ou avec des yeux atrophiés.

Investissement humain

Pour améliorer la communication de l'association, établir une stratégie globale en respectant un projet éthique vis à vis des enfants mais permettant aussi de mieux remplir nos objectifs : accompagner les enfants dans leur parcours, les aider à accéder aux opérations réparatrices, à acheter du matériel, à grandir malgré leur situation complexe.

Pour faire connaître notre association, rechercher des dons, organiser quelques évènements régionaux.

Pour participer à l'organisation d'évènements comme la rencontre nationale des familles, qui se déroule cette année près de Tours le week-end du 17 et 18 octobre 2015 et nous aider dans l'accueil des enfants qui seront près d'une quarantaine cette année.

Une aide ponctuelle sur Paris pour l'accueil des familles venant faire soigner leur enfant en région parisienne. Du fait de la rareté des prises en charge, beaucoup de familles doivent se rendre à Paris et y rester quelques jours.

Si vous exercez ou avez exercé dans le secteur médical, paramédical, éducatif, social et que vous avez envie d'accompagner des enfants déficients visuels ou aveugles dans leur développement, que vous êtes un professionnel retraité, un jeune étudiant en formation, nous pouvons vous mettre en relation avec des familles souhaitant un parrainage et un soutien pédagogique autour de leur enfant.

Aide matérielle

Nous cherchons en particulier un véhicule type 9 places pour assurer des co-voiturages de familles venant en train depuis la gare de Saint-Pierre des Corps le vendredi 16 en soirée, samedi matin et le dimanche soir ; du matériel de dessin pour organiser un atelier pédagogique avec les enfants sur le thème du portrait, des t-shirts enfants noirs basiques (taille 2 à 10 ans), des goûters pour les enfants etc.

Contactez l'association si vous avez des suggestions ou si vous pouvez nous aider. Merci d'avance !

asso.microphtalmie@gmail.com

Pour la 4ème année consécutive, l'association organise une rencontre nationale qui est l'occasion pour les familles de se rencontrer et de discuter sur des sujets qui concernent la vie quotidienne des enfants et des adultes nés avec une microphtalmie ou une anophtalmie.

Cette rencontre se déroule cette année au Village Vacances de La Saulaie, à Chedigny en Touraine, le samedi 17 et dimanche 18 octobre 2015. Un hébergement est possible sur place à partir du vendredi soir. La participation est gratuite hors hébergement et  restauration. Le centre de vacances est agréé par la CAF et accepte les bons VACAF et les chèques vacances. Les enfants sont bien sûrs les bienvenus !

Pour vous inscrire, avec ou sans hébergement contactez obligatoirement l'association : asso.microphtalmie@gmail.com

Pendant 4 jours, du 9 au 12 mai 2015, nous sommes présents au congrès de la Société Française d'Ophtalmologie à Paris (Porte Maillot - ligne 1)  pour sensibiliser les professionnels de santé aux problématiques de la microphtalmie et de l'anophtalmie. Nous avons beaucoup de projets pour 2016 pour lesquels la participation des ophtalmologues, orthoptistes et ocularistes sera nécessaire : un colloque, la cohorte de patients RADICO Ac Oeil, nos supports d'informations. C'est l'occasion de rencontres utiles aussi aux patients, en France ou à l'étranger. N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations ou pour être tenu informé des évènements de l'association.

Le 14 octobre, le Lions Club Le Vigan-Ganges a remis son don à notre représentante qui a pu les remercier de vive voix pour leur générosité.

"Au nom de l'association Microphtalmie France et de l'ensemble des familles concernées, un grand merci au Lions Club Le Vigan-Ganges.
Grâce à votre générosité nos projets vont prendre forme ! Et plus particulièrement celui concernant l'édition de documents d'information sur la malformation, à la fois pour les professionnels, les parents, et les enfants.
Au delà des personnes concernées par la microphtalmie ou l'anophtalmie, des malformations oculaires rares aux expressions et conséquences multiples, ce sont tous les enfants nécessitant des soins ophtalmologiques qui trouveront un moyen de mieux comprendre leur prise en charge.
Votre soutien est très précieux, et nous sommes touchés de cette généreuse participation.
Encore merci"

Ce week-end, le chèque nous est ainsi parvenu en main propre et ce fût l'occasion de le présenter aux familles présentes à l'occasion de la rencontre et de remercier encore une fois d'avoir organisé ce concert et de participer ainsi à la concrétisation de nos projets. Grâce à vous, on se sent moins seuls ! Merci ! Un petit regret, ne pas avoir été plus nombreux avec vous pour cette belle soirée !

http://www.lionsclubleviganganges.fr/temps%20forts.php#chequegrotte

Le beau temps était de la partie ce week-end en Anjou pour la rencontre annuelle qui a permis de nombreux échanges et de beaux moments de convivialité. Merci aux professionnels qui ont pu nous rejoindre, d'avoir ainsi pu répondre aux questions de nos familles. Merci également aux bénévoles pour leur présence qui a permis que cette belle rencontre se fasse en de bonnes conditions pour les adultes comme pour les enfants. Plus de nouvelles très bientôt !

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Notre rencontre annuelle se déroule cette année près d'Angers les 17,18 et 19 octobre à La Pommeraye, dans le cadre sympathique des Jardins de l'Anjou

L'assemblée générale se tiendra à 17h le samedi 18 octobre 2014.

Vous êtes tous les bienvenus pour participer à des ateliers, des moments d'échanges et de convivialité mais aussi découvrir et donner votre avis sur les projets de l'association.

Pour toute demande d'information contactez-nous (asso.microphtalmie@gmail.com) ou voir le programme à venir ici.

Jardins de l'Anjou

Chemin du Vaujou
49620 La Pommeraye
Tél. +33 (0)2 41 35 11 00  (réservation de l'hébergement pour ceux qui le souhaitent en pension complète)
Fax +33 (0)2 41 35 11 05

Grâce au programme RADICO et au projet de cohorte* déposés par l'équipe du CHU de Toulouse, un suivi à long terme des enfants naissant avec une microphtalmie, une anophtalmie ou une aniridie sera mis en place dans les prochaines années.

Découvrez le programme RADICO sur le site officiel.

Tous les enfants de 0 à 6 ans pourront y participer mais plus largement les contacts de toutes les personnes sont les bienvenues pour permettre d'en savoir plus sur les conséquences de ces malformations rares.

Qu'est-ce qu'une cohorte ?

"Le programme RaDiCo vise à doter la France de grands instruments épidémiologiques - appelés cohortes - dans le domaine des maladies rares (MR). Ces cohortes nous permettent de mieux comprendre les déterminants de la santé, d'optimiser les pratiques médicales et les politiques de santé publique, de nourrir en information la Banque Nationale de Données Maladies Rares et de développer des programmes de recherche. L'objectif à terme est d'améliorer l'accompagnement des patients atteints et de leur famille." (extrait du site RADICO)

Pour rester informé manifestez-vous auprès de notre association !