Cohorte Radico Ac Oeil

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Grâce au programme RADICO et au projet de cohorte* déposés par l'équipe du CHU de Toulouse, un suivi à long terme des enfants naissant avec une microphtalmie, une anophtalmie ou une aniridie sera mis en place dans les prochaines années.

Découvrez le programme RADICO sur le site officiel.

Tous les enfants de 0 à 6 ans pourront y participer mais plus largement les contacts de toutes les personnes sont les bienvenues pour permettre d'en savoir plus sur les conséquences de ces malformations rares.

Qu'est-ce qu'une cohorte ?

"Le programme RaDiCo vise à doter la France de grands instruments épidémiologiques - appelés cohortes - dans le domaine des maladies rares (MR). Ces cohortes nous permettent de mieux comprendre les déterminants de la santé, d'optimiser les pratiques médicales et les politiques de santé publique, de nourrir en information la Banque Nationale de Données Maladies Rares et de développer des programmes de recherche. L'objectif à terme est d'améliorer l'accompagnement des patients atteints et de leur famille." (extrait du site RADICO)

Pour rester informé manifestez-vous auprès de notre association !

Concert de soutien du Lions Club Le Vigan-Ganges à la grotte des Demoiselles

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C'est un grand plaisir pour notre association d'annoncer que le 13 juin prochain, un concert Gospel suivi d'un diner seront organisés par le Lions club Le Vigan-Ganges au profit d'Association Microphtalmie France dans le cadre majestueux de la Grotte des Demoiselles, dans l'Hérault.

Un grand merci pour leur soutien en faveur de nos enfants et des projets qui les accompagnent.

Retrouvez toutes les informations sur le site du Lions Club 

Affiche concert 2014

Forum des associations – Angers

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Un très grand merci à tous les gens qui sont venus à notre rencontre sur le forum Agora d'Angers ! 1399184_581114275271062_859070745_o

Nous avons été ravis de faire de belles rencontres ! N'hésitez pas à nous suivre régulièrement et à faire connaitre la microphtalmie et l'anophtalmie. Notre association sera ravie de vous tenir informés de son développement par email pour ceux qui le souhaitent  : asso.microphtalmie@gmail.com

Un livre tactile de Noël

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Merci à l'association Mes Mains en Or et 1399068_575832752465881_1488385612_oà Caroline Chabaud d'avoir permis aux enfants de recevoir un joli cadeau sous forme d'un livre adapté aux non voyants ! Tes créations sont magnifiques ! Les enfants adorent ! Merci de penser à nos enfants pour lesquels il existe si peu d'offre de jeux et de livres adaptés. Nous soutenons à fond ta candidature au concours 1000 Pionniers. Il faut être une battante pour rebondir comme tu l'as fait et développer une telle activité profitable à tous !

Voilà notre fée !

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Connaissez vous la Fée Un Clin d'Oeil ? 580411_508388625876961_1220366211_n

Elle a été créée avec la participation des enfants de l'association pour participer à l'exposition organisée par les Etincelles Aquatiques à Martigné-Ferchaud en Ille et Vilaine, à l'occasion des 20 ans de leur spectacle annuel. Elle sera exposée en ville jusqu’au mois d’août – à Martigné-Ferchaud.

Fée Un Clin d’oeil

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L'association participera à la fête des Etincelles Aquatiques, de la commune de Martigné-Ferchaud (35) d'où est originaire Keylia, née avec une anophtalmie bilatérale en participant à l'exposition de Fées décorées organisée entre mai et juillet 2013 par l'association. Notre fée, appelée Fée "Un clin d'Oeil" sera décorée par les enfants de l'association et permettra de faire connaitre les malformations oculaires au grand public.