Afin d'améliorer la prise en charge et de partager une réflexion pluridisciplinaire, Association Microphtalmie France  a organisé le premier séminaire médical le 24 mars  2018 au Centre Hospitalier National Ophtalmologique des Qinze-Vingts, Paris.

Plus d'une cinquantaine d'inscrits pour écouter nos intervenants sur toute la journée. Nous remercions la filière SENSGENE et les nombreux participants qui ont rendu les échanges très riches sur cette journée ! Encore de nombreux défis pour améliorer le diagnostic et le parcours de santé des patients !

En savoir plus...

La microphtalmie et l'anophtalmie fait l'objet depuis 2017 d'une cohorte nationale permettant de mieux connaitre le devenir des enfants nés avec une microphtalmie ou une anophtalmie dans le cadre du programme RADICO coordonnée par l'INSERM. Cette cohorte appelée RADICO AC Oeil  est destinée tant aux enfants qu'aux adultes. L'association est impliquée dans ce projet et sera amenée à communiquer auprès de ses adhérents et des contacts familles. N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations et une meilleure orientation vers les consultations d'inclusion dans la cohorte ! Pour en savoir plus...

L'assemblée générale ordinaire d'Association Microphtalmie France s'est tenue à Paris dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares le samedi 28 octobre 2017. Merci aux participant qui ont pu assister aux interventions d'Aurélie Legastellois, sur son travail de recherche en Sociologie de la Santé et du Dr Plaisancié du CHU de Toulouse venue présenter la cohorte RADICO Ac OEil.

Un compte-rendu complet sera adressé aux adhérents.

Nous espérons que vous serez encore plus nombreux pour le week-end de rencontre familial prévu du 1er au 4 novembre 2018.

Si vous aussi vous voulez participer aux projets en faveur de la microphtalmie, il ne reste que quelques jours pour soutenir les héros qui n'ont pas atteint les 250€ de dons :

A Lyon, Sacha et Déborah compte sur vous : http://www.alvarum.com/charity/2026/challenge/1871

A Paris, Elsa a besoin d'un coup de pouce ! http://www.alvarum.com/elsagotti

Les héros seront présents à la Course le 18 juin à Paris, parc Saint-Cloud et à Lyon, parc Gerland. Les horaires sont sur le site de la course des héros : http://www.coursedesheros.com/faq/

Venez nombreux à partir de 9h pour le concours de déguisements et 10h pour la course !

Association Microphtalmie France organisera le 24 mars 2018 le 1er séminaire médical sur la Microphtalmie, qui se déroulera au Centre Hospitalier National Ophtalmologique des Quinze-Vingts en partenariat avec la Filière Maladies Rares Sensgène.

Soumission d'articles avant le 15 décembre !

Inscriptions en ligne : S'inscrire ici

Ouverts à tous les professionnels de santé : experts, médecins traitants de patients, étudiants ou souhaitant découvrir ces malformations rares et leur prises en charge.

Plus d'informations à venir sur le programme et les modalités de participations.

Contact : asso.microphtalmie@gmail.com

Le Guide du Petit Oeil, classeur pédagogique s'adressant aux enfants nés avec une microphtalmie, ou porteur d'une prothèse oculaire / déficients visuels peut être demandé à notre association via l'adresse email : expe.microphtalmie@gmail.com

Disponible en nombre limité et édité grâce aux dons et à la subvention de la Fondation de France, il est principalement destiné aux lieux de soins (cabinet oculariste, services ophtalmologiques). Les illustratrices, les bénévoles, les donateurs ont permis que ce projet voit le jour ! Une édition adaptée aux enfants aveugles est actuellement en cours de réalisation avec Mes Mains en Or, soutenue par la Fondation Lucie Care.

Le dimanche 18 décembre prochain, Association Microphtalmie France participera pour la 1ère fois à la Course des héros qui se déroule à Paris, au parc Saint Cloud et à Lyon, au parc Gerland. Vous pouvez soutenir les héros via la plateforme Alvarum.

Pour s'inscrire et soutenir les coureurs par vos dons (déductibles à 66% art. 200 et 238bis CGI) : http://www.alvarum.com/associationmicrophtalmiefrance

Merci aux héros et à tous les donateurs qui nous soutiennent et savent combien notre association réalise des missions essentielles pour de nombreux enfants et familles.

La rencontre 2016 a été un franc succès pour les familles qui ont pu se rencontrer, échanger et profiter d'un beau temps d'automne pendant ces 3 journées exceptionnelles.

Les enfants ont profité pleinement de cette rencontre accompagnés de Marianne, Béatrice, Fanny et Marie. Le cadre reposant et la météo étaient parfaits pour garantir bonne ambiance et découvertes pédagogiques !

Un grand merci à tous pour votre participation, votre investissement et votre bonne humeur. Le conseil d'administration renouvelé repart pour une nouvelle année de projets !

Notre 5ème rencontre annuelle se déroulera sur 3 jours du samedi 29 au lundi 31 octobre 2016 en Touraine.

40 familles attendues pour des échanges enrichissants autour de l'accompagnement du bébé et de l'enfant né avec une microphtalmie ou une anophtalmie, de la motricité du jeune enfant, des approches éducatives sensorielles, de l'accompagnement psychologique de l'enfant, de son vécu, des projets de recherche en génétique...

Réservation obligatoire - Événement complet

Réalisés en collaboration avec Elise Laubier, illustratrice scientifique diplômée de l'Ecole Estienne de Paris, et édités par Association Microphtalmie France grâce au soutien de la Fondation de France et de nombreux donateurs particuliers et privés,  nos premiers supports expliquant la microphtalmie, ses différents degrés, ses malformations associées et ses prises en charge réparatrices sont maintenant disponibles et diffusés.

Déjà adressés aux lieux de prises en charge pour faciliter les consultations et l'annonce de la microphtalmie à la naissance ou en cours de grossesse, ils pourront ainsi faciliter la prise en charge et l'orientation, mais aussi le vécu des familles.

2 volumes de 56p