Cet accompagnement peut être nécessaire pour l'enfant mais aussi pour son entourage.

Il peut intervenir à différents moments : lors du diagnostic, lorsque l'enfant se pose des questions plus tard etc.

Cette prise en charge peut aborder bien entendu différents aspects : l'injustice de cette malformation, sa prise en charge compliquant parfois la vie quotidienne et les échanges dans la famille, la réaction de l'enfant aux examens, au port de la prothèse...

En plus des CAMSP et des services de soins spécialisés de type SAAAIS ou SAFEP qui proposent souvent un suivi psychologique, des psychologues peuvent être consultés gratuitement dans le cadre des Centres Médico-Psychologiques, des hôpitaux en particulier au sein des centres de référence des anomalies du développement et syndrome malformatifs appartenant au réseau de la FECLAD, des PMI...

En parallèle, notre association mène un projet d'illustration médicale destiné aux enfants eux-même et surtout aux 3-6 ans afin de leur permettre de mieux comprendre et donc de mieux vivre leur malformation et les examens, le suivi ophtalmologique et les prises en charge qui en découlent.

Ce projet est essentiel pour les enfants qui restent au centre du projet associatif. En tant que parents nous avons constaté le manque de supports permettant de les accompagner dans leur questionnement et de les préparer aux examens pour lesquels une collaboration de leur part est souvent attendue. Nous espérons que ce projet pourra voir le jour avec le soutien financier qu'il mérite.