Association Microphtalmie France, créée en 2012 et administrée par les familles et les personnes nées avec une microphtalmie ou une anophtalmie, est issue d’un grand besoin d’information. Une des missions qu’elle se donne est donc d’informer et d’accompagner les familles et les enfants. Elle permet aux nouvelles familles confrontées à ces malformations oculaires de bénéficier de l’expérience des autres, d’être soutenues durant les moments difficiles ou encore de trouver le bon parcours de soins et d’identifier les démarches administratives utiles.

Association Microphtalmie France est une association Loi 1901, reconnue d'intérêt général, et agréée du Ministère de la Santé comme association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique par arrêté du 18 octobre 2016. NOR : AFSP1633694A

INFORMER

Nous réalisons par exemple des documents d’information qui seront distribués aux familles lors du diagnostic, mais diffusés aussi aux professionnels pour leur permettre de connaitre ces malformations ou d'expliquer leur origine et leur prise en charge à leurs patients. Cela correspond à un objectif essentiel de l'association qui vient pallier l’isolement des familles et éviter les retards de prise en charge, dans un contexte où la petitesse de l'œil peut avoir des conséquences morphologiques faute de prise en charge.

ACCOMPAGNER

Bien sûr, l’accompagnement des enfants est au cœur de notre projet. Notre association édite des documents pédagogiques illustrés destinés aux jeunes enfants pour leur expliquer le sens des soins ophtalmologiques qu’ils subissent. Le Guide du Petit Œil est né progressivement de nos efforts et de nos partenariats avec l'Ecole Estienne, nos donateurs, les fondations telles que la Fondation de France, la Fondation Groupama Maladies Rares, la Fondation Lucie Care, la Fondation Harmonie Mutuelle...

En France, il n’existait aucun documents permettant d’expliquer aux enfants les soins nécessaires, autant pour nos enfants atteints de malformations oculaires, que pour ceux très nombreux qui sont confrontés régulièrement à un suivi ophtalmologique ou qui doivent porter une prothèse oculaire pour d’autres raisons.

Des rencontres et des espaces de discussion sont également proposés aux familles.

AMELIORER LES PRISES EN CHARGE

Nous agissons aussi pour améliorer la connaissance de la malformation, car il existe en fait de nombreuses formes de microphtalmie et donc de prises en charge. L’existence de l’association permet pour la première fois de partager nos expériences et de faire avancer la connaissance sur cette population dans son ensemble.

Œuvrant pour l'amélioration globale des prises en charge destinées aux enfants nés avec des anomalies rares du développement, souffrant de handicap visuel isolé ou associé, notre association est impliquée dans 3 filières de santé de maladies rares :

SENSGENE- Maladies rares sensorielles - www.sensgene.com

TETECOU -  Maladies rares de la tête, du cou et des dents                                  

ANDDIRARES - Anomalies du développement, déficience intellectuelle de causes rares www.anddi-rares.org/