Les établissements ou services médico-sociaux
En fonction de la situation de handicap de l'enfant, une orientation vers un service spécialisé dans l'accompagnement d'enfants déficients visuels avec ou sans handicap associé peut être nécessaire pour l'enfant atteint de microphtalmie ou d'anophtalmie.
Compte tenu des difficultés pour obtenir une place, il ne faut pas hésiter à s'y prendre tôt. Vous pouvez parfois trouver une association de parents usagers d'un centre pouvant vous renseigner et vous accueillir.
Les orientations vers des services et établissements médico-sociaux sont décidées par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes (CDAPH). La demande s’effectue auprès de la MDPH de votre département.
Les services et établissements médico-sociaux ayant vocation à accueillir des enfants entre 0 et 20 ans sont gérés par des associations œuvrant dans le champ du handicap. Ces services et établissements sont placés sous la tutelle de l’Agence Régionale de Santé.
Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
Les SESSAD apportent un soutien spécialisé aux enfants et jeunes maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d’éducation, y compris lorsqu’ils sont scolarisés dans des dispositifs de scolarisation collective de type Classes pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) ou Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire (ULIS).
Les services sont spécialisés en fonction de l’âge et de la déficience des enfants (déficience intellectuelle, troubles envahissants du développement, polyhandicap, déficience auditive ou sensorielle, troubles de la conduite et du comportement …) :
- SAFEP : service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (déficients sensoriels de 0 à 3 ans)
- SAAAIS : service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire (déficients visuels)
Les établissements médico-sociaux
Les enfants accueillis en établissement peuvent être accueillis, en fonction des établissements et des choix des familles, en internat ou en semi-internat, à temps plein ou à temps partiel.
Les enfants peuvent être scolarisés dans des unités d’enseignement qui se trouvent au sein des établissements, dans lesquelles les cours sont assurés par des enseignants spécialisés. Dans certains cas, la prise en charge en établissement peut s’articuler avec une scolarisation en milieu ordinaire.
Les instituts d’éducation sensorielle (handicaps auditifs et visuels) ; Afin d'envisager un accueil dans ce type d'institut, il peut être souhaitable de visiter l'établissement pour savoir s'il correspond à votre projet pour votre enfant.
Il existe aussi différents types d’établissements destinés à accueillir des enfants de handicaps associés à la déficience visuelle :
- Les Instituts Médico Educatifs (IME) pour les enfants et jeunes présentant une déficience intellectuelle ;
- Les Instituts Thérapeutiques Educatifs et Pédagogiques (ITEP) pour les enfants et jeunes présentant des troubles de la conduite et du comportement ;
- Les établissements pour polyhandicapés pour les enfants et jeunes présentant une déficience intellectuelle importante associée à des troubles moteurs et/ou sensoriels.
Centre de ressource national
Pour un accompagnement précoce,quelque soit votre lieu de vie, vous pouvez également entrer en contact avec le Centre de ressource National Handicap Rare de La Pépinère.
Centre de Ressources National Handicap Rare La Pépinière
Le Centre de Ressources National Handicap Rare a pour mission de mettre à la disposition des enfants et adultes, de leurs familles et des diverses institutions et services concernés par le handicap visuel avec handicap(s) associé(s) des actions d'aide, de soutien, d'information et de formation, de conseils et d'expertise.