En tant que parents, nous manquons de supports ludiques pour expliquer la malformation ainsi que les soins et les examens que subissent nos enfants. Pourtant cette approche aurait un grand avantage pour eux.

Avoir une microphtalmie, garder un œil plus petit "visible" ou porter une prothèse oculaire, c'est aussi faire l'apprentissage très tôt de la différence, du regard interrogatif des autres, de l'injustice que l'on ressent parfois d'être né avec une particularité étrange voire étonnante.

Un accompagnement des enfants passant par l’illustration leur permettra de mieux appréhender les soins, en comprenant en particulier les actes médicaux qu’ils subissent et les étapes de la fabrication des prothèses oculaires par exemple.

Aucun support n’existe actuellement pour les préparer et leur expliquer ce qu'ils vivent.

Nous souhaitons donc développer un outil pédagogique pour accompagner en particulier les petits de 3 à 6 ans, à une période où ils ont un important besoin de comprendre, où ils accèdent de plus en plus à la conscience de leur différence et se posent beaucoup de questions.

Nous avons donc en projet l'édition en 2015 d'un ensemble de fiches illustrées traitant des malformations oculaires et de la prise en charge ophtalmologique et esthétique, qu'elle soit spécifique ou non à la microphtalmie : la visite chez l'ophtalomologue, l'examen de l'orthoptiste, le changement de prothèse, la prise d'empreinte, les soins de la prothèse etc.

De nombreux enfants ayant un suivi ophtalmologique pourraient donc en bénéficier ! Que ce soit à cause d'une malformation oculaire, d'un cancer atteignant l’œil comme le rétinoblastome ou à la suite d'un accident, de nombreux enfants sont amenés à se rendre chez les ocularistes, qui sont les prothésistes fabriquant les prothèses sur mesure, ou à avoir un suivi ophtalmologique régulier.

Notre projet est pensé pour permettre aux parents de discuter et d'échanger avec leur enfant en adaptant son classeur à son âge et à ses besoins mais aussi en choisissant les mots. C'est un support également grand format pour être lisible par des enfants déficients visuels.

En édition à partir du 4ème trimestre 2016, ce projet aboutit à un ensemble de 7 chapitres comportant 76 fiches rangées dans un classeur A4. Famille ou professionnels, contactez l'association pour en obtenir un (expe.microphtalmie@gmail.com - adresse réservée à ces commandes).

Une notice en ligne vous aide à l'utiliser : Télécharger

Une partie tactile du projet sera réalisée pour les enfants non voyants en tenant compte de leurs besoins - en partenariat avec Mes Mains en Or

La correction des illustrations est actuellement en cours et devrait aboutir à des maquettes définitives en milieu d'année ! De plus en plus d'enfants attendent ce projet qui pourra également faciliter l'accueil dans les lieux de soins et le suivi psychologique des enfants.

Dans le cadre du programme Humanisation des Soins, la Fondation de France soutiendra notre projet. Le Lions Club de La Baule Grand Large, le Lions Club Le Vigan Ganges et l'association Envies de Scène nous apportent également leur soutien.

Pour soutenir financièrement ce projet nous sommes encore à la recherche de mécènes, n'hésitez pas à nous contacter pour obtenir le projet détaillé : asso.microphtalmie@gmail.com