Quelles sont les difficultés rencontrées par les familles ?

Manque de connaissances

Les professionnels de santé connaissent mal ces malformations rares.

L’information circule difficilement en direction des patients, surtout quand ils habitent loin d’un des centres hospitaliers de référence. Pour les familles, il est donc parfois difficile d’obtenir un diagnostic précis et des informations sur les soins les plus adaptés, mais aussi d’accéder aux centres spécialisés ou aux professionnels de santé compétents.

Cela occasionne fréquemment des retards de prise en charge ayant de lourdes conséquences.

Absence de protocole national

L’offre de soins et d'appareillage est très inégale selon le lieu où l'on habite et il n’existe aujourd’hui aucun protocole de prise en charge validé et défini au plan national. Il est difficile d'identifier la bonne prise en charge pour son enfant alors que différentes options médicales s'offrent à vous.

Manque d'accompagnement psychologique

Ces difficultés s’ajoutent bien évidemment à celle de devoir accueillir un bébé qui affronte des défis auxquels on n’était pas préparé, et ce dès la naissance.

La malformation est si mal connue qu’elle n’est que rarement diagnostiquée en cours de  grossesse. De plus la complexité des situations rend le pronostic oculaire et global incertain. C'est donc avec beaucoup de doutes que les familles traversent ces premières années.

Les parents cherchent donc par eux-mêmes les meilleures solutions pour leur enfant, ce qui peut entraîner des retards de prise en charge qui devrait pourtant être mise en place façon urgente pour être aussi efficace que possible.

Une étude globale ?

Nous sommes en attente d'une étude globale de la population concernée par la microphtalmie pour améliorer les connaissance sur les conséquences des malformations sur le pronostic visuel  mais aussi pour établir les risques de handicap associé. Comment sans cela fournir des conseils aux familles et adapter le suivi de ces enfants ?

Absence de remboursement de certains frais

L'ophtalmologie et la chirurgie esthétique sont particulièrement sujet aux dépassements d'honoraire. Si les prothèses oculaires sont remboursées à 100% par la sécurité sociale, ce n'est par contre pas le cas par exemple des lentilles de contact à forte correction que portent les enfants nés avec une cataracte congénitale et une microphtalmie dont le cristallin a du être retiré et qui ne peuvent pas être greffés du fait de leur oeil trop petit.

Ces sommes peuvent représenter plusieurs milliers d'euros !

Témoignages

L’association compte actuellement plus de 70 familles adhérentes majoritairement parents de jeunes enfants et dispose d'un contact auprès de plus de 300 personnes concernées en France, en Europe et dans le monde. Pour en savoir plus, certains parents et adultes ont accepté de témoigner !